Spetspatienter och ParkWell på Världskongressen i Kyoto, Japan
Spetspatienter och ParkWell presenterar
på Världskongressen i Kyoto, Japan
Spetspatienter presenterar en poster utifrån arbetet med ParkWell – en app för egenmätningar inom Parkinsons sjukdom. Postern har blivit utvald som ett ”leading abstract” och ingår i en utvald postertur på kongressen.
Parkinsonförbundets årliga uppföljning av Socialstyrelsens riktlinjer för vård av personer med Parkinsons sjukdom, har visat på viktiga behov som inte är tillgodosedda. 71 procent av de 3 588 som svarade på enkäten 2018, anser att kunskap angående deras sjukdom är mycket viktigt. Dock är det endast åtta procent som anser att de har mycket god kunskap, samt 54 procent som anser sig ha god kunskap. Här kan ParkWell fylla ett behov, eftersom objektiva data kan öka personers förståelse och kunskap gällande sin sjukdom, samt vara till hjälp för att föra en diskussion med vården på ett bättre sätt. Tester på användbarheten av appen har utförts av nio personer. Överlag fanns en stor nöjdhet gällande syftet med ParkWell; att ge en överblick och lära sig hur ens personliga mående och rörelseförmåga kan skilja sig åt beroende på medicinintag i relation till t ex måltider. Om ParkWell kan möta de behov som framkom i enkäten, ska utvärderas under hösten.
World Parkinson Congress är en världskongress inom Parkinsons sjukdom för patienter, närstående, vården och forskare. Den sker vart tredje år och går i år av stapeln i Japan, Kyoto den 4-7 juni.
Presentationen av Spetspatienter i Kyoto gör: Eleonor Högström och Inger Lundgren från Parkinsonförbundet, Therese Scott Duncan och Sara Riggare från Karolinska Institutet, samt Birgitta Björnek från AbbVie AB.
För mer information kontakta:
Therese Scott Duncan, Karolinska Institutet och spårledare för Parkwell inom projektet Spetspatienter,
tel: 073-512 40 63, e-post: therese.scott.duncan@ki.se
Eleonor Högström, ordförande Parkinsonförbundet,
tel 073-312 43 94, e-post: eleonor.hogstrom@parkinsonforbundet.se
Birgitta Björnek, AbbVie, tel 070-630 87 93, e-post: birgitta.bjornek@abbvie.com
Om projektet Spetspatienter
Karolinska Institutet, driver med finansiering av Vinnova, projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Projektet är ett samarbete mellan representanter för patienter, vårdgivare, akademi och företag.
En spetspatient är en patient eller närstående som i kontakt med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera ”må-bra-tiden”. Vi tror att fler kan bli spetspatienter med hjälp av egenvårdsutbildning och tillgång till bra verktyg. Vi vill även ge förutsättningar för att öka kontaktytorna mellan spetspatienter å ena sidan och andra patienter och närstående, vård, forskning, företag och liknande å andra sidan.
Vårt hälso- och sjukvårdssystem behöver förändras i grunden så att det bättre möter patienternas behov och kompetens. Man behöver gå från att endast leverera vård till att också stödja patienters egenvård. Beräkningar i Sverige visar att 20 procent av de som lever med kroniska sjukdomar kan stärkas till att ta ett större ansvar för sin egenvård och då kan samhället årligen spara 2,8 miljarder kronor i minskade vårdkostnader. Målet är att få fler kunniga patienter, som kan vara aktivt engagerade i såväl egenvård som vårdens förbättringsarbete. Vi ska också stötta både spetspatienter och vårdprofession i att jobba tillsammans för att bygga en mer långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård.
Besök oss på Dagens patient, Spetspatienterna eller lyssna på Spetspodden
Om Parkinsonförbundet
Parkinsonförbundet är en patientorganisation med drygt 9000 medlemmar i 25 länsföreningar. Vi informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper dem som drabbats av sjukdomen. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka, för personer med parkinsonliknande sjukdomar och deras anhöriga.
Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. I Sverige finns drygt 22 000 parkinsonpatienter och ytterligare 14 000 beräknas få diagnosen de närmaste åren. Främst drabbas personer över 50 år. Besök oss på Parkinsonportalen eller följ oss på Facebook.
Om AbbVie
AbbVie är ett forskande biopharmaföretag som arbetar för att hitta lösningar på svåra sjukdomar, med målet att förbättra livet för människor som påverkas av sjukdom. Vi kombinerar vetenskap, kompetens och engagemang med målet att flytta fram gränsen för vad som är möjligt att uppnå med medicinsk behandling – med människan som berörs i centrum. De bästa lösningarna skapar vi tillsammans, och därför samarbetar vi med andra för att lösa framtidens hälsoutmaningar. Våra fokusområden är immunologi, neurologi, onkologi och virologi. AbbVie finns i 175 länder och har cirka 30 000 medarbetare. Sedan 2019 har vi en skandinavisk organisation för Sverige, Norge och Danmark med totalt cirka 230 medarbetare och med kontor i Stockholm, Oslo och Köpenhamn. Alla dessa tre arbetsplatser placerade sig 2018 som topp tre i Great Place to Work årliga utvärdering. Besök oss på abbvie.se eller följ oss på Facebook och Twitter.
